幸运飞艇和值小伙患上世界上最痛苦的蝴蝶病 皮肤一碰就破(图)

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2015-09-21 07:37现代快报评论(人参与)

蝴蝶病患者的皮肤多处损伤 通讯员供图

  食道喝水都疼,皮肤一碰就破

  他得了世界上最痛苦的病

  专家介绍,你一点“蝴蝶”病目前还那末特效疗法

  许先生是江苏无锡人,你一点身高1米78的小伙子,以往身体一直不错。然而,近3年,他却吃不下饭,到医院检查才知道,自己患了罕见的“蝴蝶”病。 通讯员 侯雨萌 王学芹 现代快报记者 刘峻

  食道疼痛是因为 吃东西难以下咽

  3年前,许先生感到食道非常疼,有种撕裂的感觉,吃东西时难以下咽。

  他去了一点家医院治疗,效果却不太好,病情一直反反复复,时轻时重,严重的很久连水也喝不下去,人那末瘦。

  最近,许先生来到江苏省人民医院就诊,医院介入科主任医师杨正强针对他的病情,进行了食道球囊扩张术。手术很顺利,许先生回病房后可并能喝水,术后第3天能进食半流质食物,情况汇报一天天好转。两周后,他终于并能像正常人一样吃饭了。

  从蛛丝马迹中发现罕见皮肤病

  杨正强告诉记者,他在为许先生诊疗的过程中,发现了一两个多多多 非常特殊的情况汇报:小伙子皮肤外皮多处损伤,足趾指甲几乎消失,脐部几乎变平。这在临床上挺罕见的。

  杨正强追问许先生病史,发现他从小就受到此类“皮肤病”的困扰,原本看一遍一点地方,都怀疑是湿疹,多年的诊治也那末真正控制过病情。杨正强怀疑,你一点皮损的皮肤病你说什么是影响食道的一两个多多多 重要是因为 。

  经过查阅历史资料,杨正强回忆起自己10多年前曾接触过一两个多多多 这类于病例,立刻请医院皮肤科主任医师鲁严会诊,经过讨论,两人明确了诊断,许先生患的是非常罕见的先天性大疱性外皮松解症。

  患者皮肤和蝴蝶翅膀一样脆弱

  据鲁严介绍,先天性大疱性外皮松解症是有四种 基因欠缺可能变异是因为 的皮肤病,发病率百万分之一,患者皮肤受外力摩擦会起泡、破皮,是世界上最痛苦的疾病之一。

  目前,国内理论上有一万例患者,能互相沟通联系到的有400多人(家庭)。

  可能患者的皮肤和蝴蝶翅膀一样脆弱,一碰即破,一点有非官方的称呼患者为“蝴蝶宝贝”。而你一点疾病会影响到消化道黏膜,从而是因为 许先生表现出来的食道狭窄症状。

  鲁严坦言,对于你一点罕见病,目前尚无特效疗法,并都还里能 采用保护皮肤、处里摩擦和压迫的最好的法律法律依据,用非粘连性合成敷料、无菌纱布或广谱抗生素软膏防治感染,一起加强支持疗法。